Erasmus MC-Daniel den Hoed
Vorige zomer 2014 stond in de Heraut een artikel over de strijd tegen kanker bij het 100-jarig bestaan van de Daniel den Hoed (artikel 1), mijn werkervaring bij het kankeronderzoek (artikel 2) en het zeer bijzondere verhaal van Clementine (artikel 3).
Artikel 1
100 jaar Daniel den Hoed = 100 jaar strijd tegen kanker
Door Trees Borkus-Henskens
Lansingerland/Rotterdam - Op 28 november 1914 werd in het Rotterdamsch Radio-Therapeutisch Instituut het eerste bestralingstoestel in gebruik genomen: de start van de behandeling van kanker. In 1940 werd de in Gouda geboren radioloog Daniel den Hoed directeur van het Rotterdamsch Radio-Therapeutisch Instituut, dat hij gaandeweg wist uit te bouwen tot een gerenommeerde kliniek die later zijn naam ging dragen.
In de eerste jaren was het armoe troef. In het oude pand aan de Bergweg werkte Den Hoed als pionier met een klein team, waaronder zijn vrouw die eveneens radiologe was. Onder Den Hoeds energieke leiding werd een begin gemaakt met de opbouw van het bestralingsinstituut tot kankerbehandelingscentrum, waarin behalve radiologen ook andere academici konden werken. Daniel den Hoed wordt ook wel de ‘nestor van de Nederlandse radiotherapie’ genoemd.
De Daniel den Hoed kliniek aan de Groene Hilledijk in Rotterdam-Zuid groeide uit tot een internationaal zeer gerenommeerd multidisciplinair kankerinstituut.
Inmiddels valt alle oncologische zorg, behandeling, onderwijs en onderzoek van de Daniel den Hoed Kliniek en het voormalige Academisch Ziekenhuis Rotterdam (AZR) samen onder de naam Erasmus MC Kanker Instituut.
Als grootste kankercentrum van Nederland levert het Erasmus MC Kanker Instituut state-of-the-art behandeling en zorg met hart en ziel. “Onze grootste wens is het overwinnen van kanker. Wij dragen daar aan bij door kankeronderzoek te doen op internationaal topniveau, dat zo snel mogelijk wordt door vertaald naar de kliniek. Onze patiënten plukken daar dagelijks de vruchten van,” aldus een medewerker.
De maanden september en oktober stonden in het teken van actie voeren voor 100 jaar Daniel den Hoed. Alle acties komen samen op vrijdag 31 oktober: de Grote Inzameldag in het Erasmus MC. Het is een bijzondere middag van 13.00 tot 17.30 uur met allerlei activiteiten en optredens inclusief een live-uitzending van Radio Rijnmond. Om 18.00 uur onthult burgemeester Aboutaleb de totale eindopbrengst van de bedrijfsestafette, de scholenactie, de spaarpottenactie en alle overige acties. Iedereen is welkom! De grote Inzameldag valt samen met Open Huis van het Erasmus MC Kankerinstituut.
Artikel 2
Onderzoek blijft boeiend én noodzakelijk
Letta van der Vis voelde zich als spin in het web
Berkel en Rodentrijs - De arts-onderzoekers, verbonden aan de Daniel den Hoedkliniek, behoren tot de internationale top. De onderzoekers worden bij hun werkzaamheden ondersteund door datamanagers van het Trialbureau. Van dit team maakte Letta van der Vis jarenlang deel uit. De Berkelse, die onlangs afscheid nam, kijkt terug op mooi werk. “Er werd keihard gewerkt, maar we wisten waar we het voor deden!”
Letta werkte bij het Clinical Trial Center en vormde samen met de overige teamleden de schakel tussen de arts, patiënt, apotheek en researchverpleegkundigen. “Wij onderzochten en registreerden of een patiënt voldeed aan de condities die pasten bij een bepaalde behandeling. Mooi werk, waarin je veel bezig was met statusonderzoek. Voorheen genas gemiddeld 50% van de kankerpatiënten en het streven is nu boven de 75% uit te komen. Uitkomen op een chronische ziekte zou natuurlijk schitterend zijn, en de ambitie is dan ook om kanker kansloos te maken.
Onderzoek
De Berkelse is van origine diëtiste, een paramedische HBO opleiding. Na bij het CBS in Voorburg gewerkt te hebben ging ze aan de slag bij een beleidsonderzoeksbureau, maar de medische hoek trok en zo kon zij in 1997 in een klein team bij de Daniel den Hoedkliniek beginnen. Het team werd in 2013 geïntegreerd met andere afdelingen, tot een Clinical Trial Center waardoor het groeide naar tachtig medewerkers. Samen doet men onderzoek voor interne oncologie, hematologie, radiotherapie, neuro-oncologie, en andere disciplines binnen de Daniel.
“Protocol, behandelwijze en een patiënten-informatiebrief worden op papier gezet en aan een Medisch Ethische Commissie voorgelegd. Pas als alles duidelijk en veilig wordt bevonden kan een nieuwe behandeling worden ingezet. Daarna vindt er regelmatig statistisch onderzoek plaats om te kijken of alles nog verantwoord is en gedaan wordt volgens strenge regels. Elke bijwerking wordt gerapporteerd en serieus genomen. Ook worden studies in nauwe samenwerking gedaan met andere (academische) ziekenhuizen, zowel nationaal als internationaal om een bijdrage te leveren aan de bestrijding van kanker, zodat meer mensen overleven, meer mensen genezen en de kwaliteit van leven wordt verbeterd.
Kennis delen
Als een spin in het web, zo voelden Letta en haar collega’s zich in hun werk. “Je moet iedereen informeren, zaken op tijd in gang zetten, elk behandelschema dat uitgevoerd gaat worden klaar hebben. Er zijn ontelbaar veel variaties, want elke kanker kent z’n eigen behandeltraject dat helemaal op de persoon wordt afgesteld om betere resultaten te krijgen. In de Daniel den Hoed is bij alle werkenden de focus gericht op de patiënten: excellente zorg én de kwaliteit van leven staan centraal. Het fijne is dat artsen de opgedane kennis delen met andere ziekenhuizen. Ze gaan er regelmatig op bezoek en delen hun kennis tevens via artikelen en symposia.”
Inmiddels heeft Letta afscheid genomen van haar werk om zich volledig te kunnen richten op haar shiatsu-praktijk en waarvan sinds kort ook “Massage bij Kanker” deel uit maakt. Dit is voor mensen die kanker hebben of hebben gehad en ontspanning zoeken om weer vertrouwen in het lichaam te krijgen. “Ik heb kennis van de ziekte in alle vormen, weet van de bijwerkingen zoals de extreme moeheid en dat geeft vertrouwen,” heeft ze inmiddels ervaren.
Inmiddels heeft Letta afscheid genomen van haar werk om zich volledig te kunnen richten op haar shiatsu-praktijk en waarvan sinds kort ook “Massage bij Kanker” deel uit maakt.
Artikel 3
Praat erover en leef je leven
Positief in het leven staan is de helft gewonnen
Bergschenhoek – Tien jaar geleden werden Herman Gelton en Clementine van Munster de trotse ouders van een dochtertje. De baby werd te vroeg geboren en moest enkele weken in het ziekenhuis blijven voor ze mee naar huis mocht. In die tijd reed Clementine dagelijks heen en weer tussen het Sint Franciscus Gasthuis (SFG) en Bergschenhoek. “Ik zag er slecht uit en voelde me moe, maar ik ging er vanuit dat dit wel over zou gaan als de baby thuis zou komen.”
Clementine kreeg tien jaar geleden te horen dat ze ‘vette botte pech’ had, maar dat de ziekte goed kon worden aangepakt.
“Mijn moeder gaf mij het advies om eens bij haar vriend, een chiropractor, een bezoekje te brengen die op zijn beurt weer adviseerde om bij mijn eigen huisarts bloed te laten prikken. Na het prikken ging later op de dag de deurbel: de huisarts stond voor de deur met een minder prettige boodschap; je hebt waarschijnlijk CML; chronisch myeloïde leukemie (CML) is een kanker van het bloed en het beenmerg, die wordt gekenmerkt door een woekering van witte bloedcellen die zich ophopen in het beenmerg. Ik werd meteen opgenomen.”
Hechte band
In het SFG werd begonnen met een chemokuur in pilvorm. “Alles gaat zo snel en je weet amper wat je overkomt! Na een week ziekenhuis kon ik na een paar weken thuis aangesterkt te zijn deelnemen aan een studie in de Daniel den Hoedkliniek; dat betekende zes weken in een isoleerkamer en een chemo, waarbij mijn haar uitviel. De periode in de Daniel verliep met ups en downs, maar de mensen daar waren super! Ze hebben ervaring, weten waar het over gaat en je hoeft niet steeds je verhaal te doen. Al die jaren heb ik al dezelfde arts en daar krijg je een hechte band mee. Er is oprechte interesse. Men is tevens bezorgd om de mensen om je heen. Herman zat thuis met een baby! Ook heb ik er geleerd over de ziekte te praten; in het begin door de tranen heen, maar dat ging steeds beter. En ook die pruik wende op den duur.”
Medicijnen
De ziekte zit nog steeds in haar lichaam, maar er zijn inmiddels medicijnen waar haar lichaam goed op reageert. “De artsen hebben het vakkundig kunnen aanpakken zodat er goed mee te leven valt. ‘Het is nu een ziekte waar je mee dood gaat, maar niet aan dood gaat!’ Dit was een zin van een arts die in mijn geheugen gegrift staat. Het is een chronische leukemie die bij mij hoort en waar ik mee verder moet. De ziekte circuleert door mijn beenmerg. De enige manier om er vanaf te komen is het krijgen van schoon beenmerg van iemand anders. Dat gebeurt bij acute leukemie. Mijn broer zou een geschikte donor zijn, maar ik neem de ziekte voor lief en ik heb mijn leven weer aardig op de rit. Achteraf hebben we er spijt van geen maatregelen getroffen te hebben voor een tweede kindje. De eerste vier maanden van de zwangerschap mag ik geen medicijnen slikken en dat vinden we toch een te groot risico.”
Vooruit
Clementine (40) kreeg tien jaar geleden te horen dat ze ‘vette botte pech’ had, maar dat de ziekte goed kon worden aangepakt. “Ik heb het geaccepteerd; het is een vorm van overleven. Maar door positief in het leven te staan heb je de helft van je ziekte al gewonnen! Dat wil ik ook graag andere mensen meegeven. Ik praat er over en leef mijn leven, samen met mijn partner en dochter. Ik werk ook weer drie dagen per week en gelukkig heb ik van mijn baas de kans gekregen het werktempo weer langzaam maar zeker op te pakken.” Twee keer per jaar gaat de Hoekse op controle in de Daniel den Hoedkliniek en daar kreeg ze onlangs goed nieuws; door de medicijnen is de ziekte op een niveau gebracht waardoor het bij bloedcontrole niet meer te constateren is! “Maar,” realiseert Clementine zich ook, “een dezer dagen ben ik weer aan de beurt voor een baarmoederhalsonderzoek en dat blijft spannend!”
